Hey, wir sind Kathrin, die meisten von euch kennen mich unter dem Spitznamen Quati
und Sarah mit "Österreich What The Fuck?!"
Wir stellen unseren Gästen die Fragen, die ihnen sonst keiner stellt
und erfahren so viele Dinge, von denen ihr keine Ahnung hattet,
dass ihr sie über unsere Gäste wissen wollt.
Wir haben natürlich einen Fahrplan für unseren Podcast.
Wir steigen ein mit der Frage nach der nicht offensichtlichen Expertise,
den geheimen Leidenschaften und Hobbys der österreichischen und deutschen Prominenz
an gescheiten und interessanten Menschen, für die sie eher nicht so bekannt ist.
Astrid, du warst stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS,
selbst seit vielen Jahren von ME/CFS betroffen.
Du hast früher gern getanzt, hast du gesagt, das geht jetzt nicht mehr.
Aber du hast ein neues Hobby gefunden. Magst du uns erzählen, was du gerne machst?
Ja, ich bastel wahnsinnig gern.
Also es ist meine große Leidenschaft, soweit es noch geht.
Natürlich eingeschränkt, insofern alles, was mehr herräumen und Anstrengung braucht,
nicht mehr möglich ist.
Aber im Rahmen der Möglichkeiten bastle ich einfach wahnsinnig gern mit Papier und kleinen Perlen.
Was machst du? Mit kleinen Perlen klingt nach Schmuck?
Schmuck, genau. Armbänder, Ohrringe. Ich trage es zwar selber auch nicht mehr,
aber alleine das Erstellen, das liebe ich.
Ich finde das großartig, wenn das teilen wir. Also wir sind ja alle drei.
Die Bastelgang ist heute versachmelt.
Die Bastelgang ist super.
Da müssen wir ein bisschen aufpassen, dass wir jetzt nicht zu sehr abdriften.
Ach, das macht nichts. Ein bisschen Zeit haben wir schon fürs Hobby.
Du hast gemeint Papier auch? Machst du dann Karten oder Scrapbooking?
Ja, Karten. Das taugt mir schon sehr. Das ist auch wunderschön, einfach was in der Hand zu haben,
was man selber gemacht hat.
Es ist so befriedigend, was zu erschaffen im weitesten Sinn, auch wenn das jetzt irgendwie nach Pathos klingt.
Aber du hast dann was in der Hand und du siehst, was du gemacht hast, so ganz handfest.
Ja, voll.
Ich finde Kreativarbeit hat so etwas Kontemplatives, so etwas Meditatives,
so etwas Beruhigendes, Fokussierendes.
Aber du bist ja heute bei uns.
Also vielleicht für die ZuhörerInnen kleine Info.
Die Astrid hat sich bei uns gemeldet, schon einiger Zeit per DM und wir haben uns sehr, sehr gefreut drüber,
weil wir nämlich der Auffassung sind, dass es definitiv notwendig ist, mehr über ME/CFS zu reden in der Öffentlichkeit.
Und da haben wir uns gedacht, da laden wir uns die Astrid durch Prompt in unseren Podcast ein.
An dieser Stelle einfach noch einmal ein ganz großes Dankeschön an dich, dass du heute bei uns bist.
Ja, ich würde gerne Danke sagen, dass ihr dem Thema Sichtbarkeit gebt und Raum und dazu beitragt, dass es bekannter wird.
Aber für die ZuhörerInnen, die sich jetzt fragen, wovon reden die drei eigentlich?
Meine Frage, oder würde ich vorschlagen, fangen wir ganz vorne an.
Was ist ME/CFS eigentlich genau und was bedeutet diese Abkürzung und worum geht es da eigentlich?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.
Das ist eine Abkürzung für eine sehr schwere Multisystemerkrankung.
Multisystemerkrankung heißt, dass im Körper unterschiedliche Systeme betroffen sind.
Also da geht es ums Nervensystem, Immunsystem, Gefäßsystem und Stoffwechsel.
Und es ist eine sehr schwere Krankheit.
Also sie ist nicht bei allen gleich ausgeprägt, aber sie ist insgesamt auch im wissenschaftlichen Vergleich eine sehr schwere chronische Erkrankung.
Es gibt recht viele Symptome.
Also das fängt an mit pathologischer Fatigue.
Also wirklich, das hat nichts mit Müdigkeit oder Schöpfung zu tun, sondern da geht es wirklich, deswegen sagt man dann auch Fatigue.
Also es ist wirklich eine krankhafte Fatigue.
Die Betroffenen haben Schmerzen, Schlafstörungen, kognitive Probleme.
Also das sind sowas wie Wortfindungsstörungen, neurologische Probleme.
Ganz typisch sind Reizempfindlichkeiten, also gegenüber Geräuschen oder Licht.
Kreislaufprobleme, Immunprobleme.
Das heißt, dass man immer wieder krank wird.
Und im Zentrum der Krankheit, also das Hauptsymptom und das ist auch das, woran man die Krankheit erkennt, ist die sogenannte Post-Exertional Malaise.
Also abgekürzt wird das PEM, also P-E-M.
Und das ist eine sogenannte belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung.
Also auch noch kurz den Begriff erklärt, was heißt das.
Das ist eine durch Belastung ausgelöste Zustandsverschlechterung.
Also die Betroffenen, all die Symptome, die schon da sind, wenn sich die Betroffenen anstrengen, das kann nicht sein körperlich oder auch kognitiv,
dann verschlechtern sich die und alles wird noch schlimmer.
Also die Betroffenen leiden einen sogenannten Crash.
Also das ist auch, der Name ist Programm, also es ist wirklich ein völliger Zusammenbruch.
Und das klingt jetzt alles noch recht viel und recht theoretisch und es ist recht schwierig, anderen Leuten zu erklären, wie fühlt sich das an.
Und es ist sicher auch nicht immer für alle und für alle Schweregrade passend, aber wenn man sich das vielleicht vorstellen will, was heißt das?
Dann ist es wie, wenn man eine schwere Grippe, einen Kater nach einer wirklich, wirklich langen durch die 6. Nacht und ein Jetlag gemeinsam hat.
Und so kann man sich dem Ganzen ein bisschen annähern.
Und dieses Pam, das ist ein bisschen wie Treibsand.
Also je mehr man struggelt, je mehr man sich anstrengt, je mehr man da raus will, desto schlimmer wird das Ganze.
Also das sind so ein bisschen Bilder, mit denen man sich helfen kann, das zu verstehen.
Und weil ich gesagt habe, es sind nicht alle gleich schwer betroffen.
Also in der Literatur sind vier Schweregrade beschrieben.
Das ist jetzt sehr verlaufend und die sind sehr, sehr grob.
Also da gibt es auch noch andere Messinstrumente, um das ein bisschen genauer zu beschreiben.
Aber so für das erste Verstehen sind die ganz sinnvoll zur Orientierung.
Bei der ersten Stufe ist es jetzt wichtig, die Anführungsstriche zu verwenden,
weil wenn wir da von der leichten Stufe sprechen, dann geht man von einem 50-prozentig reduzierten Aktivitätsniveau aus.
Also das sind Menschen, die vielleicht noch gerade schaffen den Beruf und dann aber die sonstige Zeit eigentlich brauchen,
um sich da wieder zu regenerieren bis hin zur Stufe 4.
Und da sprechen wir von Menschen, die sind voll bettlägerig, voll pflegebedürftig,
die brauchen permanente Abschiebung von Reizen.
Das heißt, die liegen in völlig dunklen, ganz, ganz leisen Zimmern.
Und da geht es dann wirklich um den Verlust von Basics, wie der Fähigkeit zu sprechen oder zu essen.
Aber dieses PEM, das du angesprochen hast, das heißt ja dann, wenn, also es ist ja bei manchen Therapien,
die jetzt nicht immer CFS betreffen, aber das weiß ich gerade, wenn es um psychische Erkrankungen geht,
da kommen wir dann auch nach und noch darauf zu sprechen,
ist ja oft Aktivierung ein Ding,
dass wir in dieser Bewegung rausgehen, aktiver sein, langsam wieder ins Tun kommen.
Ist ja da so eine Methode, die da angewendet wird.
Und wenn ich das richtig verstanden habe, dann funktioniert das aber bei ME-CFS nicht,
sondern verschlimmert die ganze Sache ja dann eigentlich, oder?
Genau, und deswegen ist auch die Unterscheidung zu einer psychischen Erkrankung ganz, ganz wichtig,
weil eben die Behandlung eine andere ist.
Und wenn ich bei ME-CFS-Patientinnen auf Aktivierung setze,
dann ist das schädlich.
Also da quasi verschlimmert sich der Zustand immer weiter,
je mehr man über diese Crash-Phasen versucht, drüber zu gehen.
Und das kann einfach wirklich ganz krass dazu führen,
dass die Behandlung Betroffene in den Rollstuhl bringt oder sogar Bettlieg kriegt.
Und deswegen ist es ganz, ganz zentral, dass man unterscheidet zwischen
haben Betroffene eine psychische Erkrankung oder haben Betroffene ME/CFS.
Und das wurde eigentlich in den letzten Jahrzehnten sehr viel vermischt,
weil ME/CFS auch nicht als Erkrankung ernst genommen wurde.
Und da kam es eigentlich für die Betroffenen und kommt leider immer noch zu teilweise wirklich gravierenden Schäden.
Wie kann ich mir das jetzt vorstellen?
Also ME/CFS, okay.
Wie komme ich zu einer Diagnose?
Was passiert dann?
Wie schaut mein Leben aus?
Und wie ist das so von der Absicherung her?
Ich meine, wenn ich jetzt davon rede, dass da jemand,
oder wenn wir davon sprechen, dass da jemand im dunklen Zimmer liegt
und voll Pflegefall ist, das ist ja auch jetzt nicht so ohne weiteres vom Arbeitslosengeld machbar.
Ja, das ist eigentlich das Traumatische an der Situation,
weil also schwere Erkrankungen gibt es leider immer noch viele.
Und jede schwere Erkrankung ist einfach ein schwieriges Schicksal
und für die ganze Familie ein schwieriges Schicksal.
Aber was bei ME/CFS und leider das jetzt nicht im Positiven,
sondern im Negativen das Besondere ist,
ist eigentlich, wie Betroffene völlig alleingelassen werden.
Also mit ihren Familien, mit ihren Angehörigen.
Das fängt schon mal, weil du gefragt hast, wie ist das mit Diagnose,
das fängt schon mal bei der medizinischen Versorgung,
bei diesem ersten Schritt zur Diagnose an.
Es gibt überhaupt keine einzige öffentliche Anlaufstelle,
keine Behandlungsstelle in ganz Österreich.
Also es gibt keine spezialisierte Einrichtung,
wo quasi auch Hausärztinnen zuweisen können
oder wo man hingehen kann und sagen kann,
ich habe den Verdacht.
Und das ist im Vergleich zu anderen schweren chronischen Erkrankungen
ja völlig unüblich.
Es gibt ja zu Recht zum Beispiel,
wenn man das mit einer anderen als neurologischen Erkrankung vergleicht,
mit der Multiplen Sklerose,
wo auch die Menschen schwer krank, chronisch krank sind,
dann gibt es in Österreich ca. 140 Anlaufstellen
und 50 davon sind an Kliniken,
da kann ich ins Spital gehen.
Aber bei ME/CFS gibt es überhaupt keine spezialisierte Stelle,
wo man schon mal für die Diagnose hin kann.
Es gibt eine Handvoll Privatärztinnen für ganz Österreich
und die haben aber eigentlich in der Praxis
sehr viele Aufnahmestopp,
weil sie überlaufen sind
und keine neuen Patientinnen nehmen können.
Und in den Spitalsambulanzen
oder im niedergelassenen Bereich
fehlt einfach oft die Expertise.
Also was heißt das dann für die Betroffenen
schon mal zur medizinischen Versorgung?
Es ist einfach,
die haben eine sehr, sehr lange Odyssee hinter sich
oder auch sind immer in einer Odyssee gefangen.
Wir haben uns das angeschaut mit der Medizinischen Universität Wien
gemeinsam in einem Studienprojekt
und haben ihren Dachraum erhoben.
Also es dauert alleine schon fünf Jahre,
bis man überhaupt die Diagnose bekommt
vom ersten Auftreten der Beschwerden.
Und das ist ein bisschen weniger geworden
jetzt seit der Pandemie,
weil die Krankheit einfach mehr Sichtbarkeit bekommen hat.
Dadurch, dass sie vor allem viral oder bakteriell
durch Infekte ausgelöst wird
und Covid als neuer Auslöser
zu zum Beispiel dem Epstein-Barr-Virus
oder Krebs dazugekommen ist
und durch die hohe Anzahl an Infektionen
einfach auch die Anzahl der Betroffenen
sehr stark gestiegen ist.
Aber wenn man sich das vorstellt,
man ist fünf Jahre krank im Durchschnitt
und weiß eigentlich nicht, was los ist
und niemand kann einem helfen.
Also bei mir persönlich waren es acht Jahre
und man ist dann eigentlich schon sehr verzweifelt.
Also man ist wirklich schwer krank
und wird von Arzt zu Ärztin geschickt
und die machen Standardtests
und sagen, ja, da sieht man jetzt nichts,
da ist nichts
und irgendwann landet man dann auch
so in der Richtung,
naja, ich sehe jetzt in ihrem Befunden nichts,
das muss irgendwas Psychisches sein.
Und so wird ME-CFS eigentlich,
weil das Wissen fehlt,
weil die Expertise fehlt,
weil viele Ärztinnen und Ärzte
das nicht kennen,
das auch nicht ernst nehmen,
dann oft einfach
als psychische Erkrankung
fehldiagnostiziert.
Und da muss man sagen,
da wird auch den psychischen Erkrankungen
extrem unrecht getan,
weil die dann zu einer Resterampe werden,
wo dann gesagt wird,
ja, wir finden nichts,
dann muss es halt irgendwie psychisch sein.
das ist einfach auch nicht in Ordnung.
Und uns geht es also
so in der Rolle als Patientinnenvertretung
und Patientinnenorganisation,
welche ja sehr lang war,
da geht es nicht darum zu sagen,
wir wollen nicht eine psychische Krankheit haben,
sondern da geht es darum,
dass die Behandlung
für eine psychische Erkrankung
einfach nicht zu ME/CFS passt.
Und auch in der Wissenschaft mittlerweile
ganz klar ist,
es ist eine körperliche Erkrankung.
Und diese Fehldiagnose einfach dazu führt,
dass die Betroffenen
einfach die falsche Behandlung
und im schlimmsten Fall
eine sehr schädigende Behandlung
bekommen.
Und wenn dann aber
diese erste Hürde,
muss man sagen,
der Diagnose überwunden ist
und man jetzt einmal das schwarz auf Eis hat,
dann wird es halt auch nicht besser.
weil eben auch da fehlen die spezialisierte Behandlungsstellen
und die Patientinnen
einfach ganz, ganz oft,
ja, ME/CFS gibt es nicht
oder da kenne ich mich nicht aus.
Und die sind einfach sehr verzweifelt.
Also wir haben als Patientinnenorganisation
eigentlich täglich bekommen wir Anfragen
oder wohin soll ich gehen?
Wer kann mir helfen?
Und das sind wirklich Anfragen bis hin zu,
ich pflege meine Frau,
die völlig bettliegig ist
und sie hat aber solche Zahnschmerzen.
Ich weiß nicht, was wir machen sollen,
welcher Zahnarzt in Österreich berücksichtigt,
ME-CFS, wohin kann ich mich wenden?
Und das sind bis in ganz unterschiedliche Fachbereiche.
Also von dieser medizinischen Versorgung
ist die Situation wirklich sehr gravierend
und sehr dringend für die Betroffenen.
Was mir gerade in den Kopf geschossen ist,
wenn es zum Beispiel um ÖGK
oder auch um die PVA geht,
da braucht man ja dann
auch chefärztliche Atteste zum Beispiel
oder eben eine Begutachtung.
Das heißt aber,
als von ME-CFS betroffene Person
ist ja oder kann ja aus dem Haus gehen
und diese Fahrt,
sofern überhaupt möglich,
zu diesem Chef,
zu dieser chefärztlichen Begutachtung
einen Crash auslösen.
Also diese ganze Anstrengung.
Das heißt,
also meine Frage ist eigentlich,
gibt es sowas wie die Möglichkeit,
dass diese GutachterInnen
nach Hause kommen zu den Betroffenen,
wenn zum Beispiel eine Diagnose schon da ist?
Also gibt es das Angebot überhaupt?
Weil da ist ja jede Selbstverständlichkeit,
sage ich jetzt mal,
ist ja dann auf einmal eine große Hürde.
Voll, ja.
Und da sind wir jetzt beim zweiten großen Thema,
neben der medizinischen Versorgung,
nämlich bei der sozialen Absicherung.
Also wie du richtig sagst,
es geht ja dann im ersten Schritt
um vielleicht Arbeitslosengeld
und dann aber auch um Reha-Geld,
Berufs- und Fähigkeitspension,
um sowas wie Pflegegeld,
Anerkennung einer Behinderung halt,
je nachdem, wie schwer man betroffen ist.
Aber für einen Großteil ist das halt
wirklich schlagend.
Also die brauchen einfach
die notwendige Unterstützung.
Und
also das mit den Heimbesuchen
ist ein Riesenthema,
vor allem für die Gruppe,
die schwer und sehr schwer betroffen ist
und nicht mehr das Haus verlassen kann.
wo es einfach nicht mehr transportfähig ist,
heißt das dann auch Sinn.
Wir machen die Erfahrung,
dass das in ganz, ganz vielen Fällen
ein Riesenproblem ist,
nicht funktioniert.
Also wenn es dann eben darum geht,
begutachtet zu werden
für Reha-Geld und Berufs- und Fähigkeitspension,
wird das eigentlich,
ja,
meistens,
im allermeisten Fall wird das abgelehnt,
zu Hause zu begutachten.
Und
das
wird dann
also
oft über die Volksanwaltschaft gespielt.
Und das muss jeder Fall dann
sich bei der Volksanwaltschaft melden
und sagen,
bitte,
wir brauchen Hilfe.
Und dann funktioniert das auch
mit Unterstützung der Volksanwaltschaft
in vielen Fällen.
Aber
oft
ist es eben notwendig,
sich an die Volksanwaltschaft zu wenden
und dort
um Unterstützung zu bieten.
Und das ist halt
eines der ganz, ganz großen Themen,
das
wir immer wieder ansprechen,
das auch die Volksanwaltschaft
immer wieder anspricht.
Das nächste Problem ist dann
die Begutachtung selbst.
Also nicht nur,
wie du das jetzt gesagt hast,
die drohende
Zustandsverschlechterung
durch diese Anstrengung.
Die Betroffenen
ruhen sich natürlich davor aus,
dass sie das schaffen,
wenn sie überhaupt noch
außer Haus
quasi mobil sind.
Das sieht man
ihnen oft nicht an
und die kommen dorthin
und sind
auf diesen Termin
schon sehr, sehr lange
vorbereitet,
um den irgendwie
zu überstehen.
Und was
wir
seit Jahren
versuchen,
aufmerksam zu machen,
sichtbar zu machen,
ist einfach,
dass es da gravierende Probleme
gibt in der Expertise,
ME/CFS
einzuschätzen,
dass da einfach
die Erfahrung
der Gutachterinnen
fehlt
und auch die Anerkennung
fehlt.
Und
im Mai
2025,
also von diesem
Jahr,
haben
der ORF
die Abbau
und Dossier
gemeinsam
eine sehr, sehr
große Recherche
gemacht.
die haben sich
71 Anträge
angeschaut,
also es waren
über 120
Gutachten
dabei
und die haben
festgestellt,
dass halt 80%
dieser Anträge
mit ME/CFS
abgelehnt werden
und die Betroffenen
als arbeitsfähig
eingestuft sind
und kein
Pflegebedarf
festgestellt wird.
Da ist ein
Riesenanteil dabei,
wo
aus ME/CFS
im Gutachten,
also
all diese
untersuchten
Gutachten
haben auch
die entsprechenden
ärztlichen
Diagnosen
und Unterlagen
hergegeben
und wo
in den
Gutachten
aus ME/CFS
eine Diagnose
einer psychischen
Erkrankung
gemacht wird,
wo völlig
veraltete
Diagnosen
verwendet
werden,
also da
stehen
Begriffe
wie
Neurasthenie,
das ist
eine Diagnose,
die wird
zu Recht
heute so
nicht mehr
verwendet,
bis hin
zu einem
offenen
Vorwurf,
dass das
simuliert
wird.
Bei einem
Großteil
der Gutachten
verschwindet
die Diagnose
ME/CFS,
also die
kommt dann
noch gar
nicht mehr
vor
und
wo wir
als
Patientinnen
Organisation
auch immer
das große
Problem
sehen,
ist,
dass die
Behörden,
also die
PV und
auch das
Ministerium
immer darauf
verweisen,
dass es
rechtlich
so ist,
nicht eine
Diagnose
bewertet
wird,
sondern die
vorliegenden
Symptome
und das,
was halt den
Alltag
einschränkt
und jetzt
haben wir
schon gehört,
okay,
die Diagnose
wird dann
umgedreht,
weggelassen
und so weiter
und die
Journalistinnen,
die da wirklich
die investigative
Recherche
gemacht haben,
haben gesehen,
dass in
nur 3%
der Gutachten
überhaupt
PEM
vorkommt,
also das
Hauptsymptom.
und das
steht halt
im ganz
krassen
Widerspruch
zu dem,
was auch
uns immer
gesagt wird,
es gibt
kein Problem
bei der
Einstufung
von
ME/CFS,
weil man
kann ja
Symptome
unabhängig
von der
Diagnose
einstufen
und was
unsere
Erfahrung
ist,
dass halt
die
ME/CFS-Betroffenen
aufgrund
ihrer
Diagnose
mit ihren
Symptomen
nicht ernst
genommen
werden.
Wenn es
für euch
okay ist,
ich habe
einen Abschnitt
von einem
Gutachten
mitgebracht,
damit man
sich auch
ein bisschen
vorstellen kann,
was das
heißt,
weil das ist
jetzt sehr
technisch,
zu sagen,
okay,
die Diagnose
verschwindet
und so,
aber einfach
auch,
um zu
zeigen,
womit
die
Betroffenen
in diesen
Situationen
und auch
danach
einfach
konfrontiert
sind.
Okay,
also ich
ziehe die
aus dem
Gutachten
und ich
habe
kleine
Teile
herausgenommen,
damit es
nicht zu
lang wird,
aber sonst
ist es ein
wörtliches
Zitat.
Also das
Gros
der
Beschwerden
resultiert
jedoch von
einer
schweren
Persönlichkeitsstörung.
Dann kommt
ein Teil,
den ich
rausgenommen
habe und
dann steht
und zu
einer
angeblichen
Rollstuhlbedürftigkeit
Klammer
auf
elektrischer
Rollstuhl
Rufzeichen
keine Evidenz
warum dieser
notwendig
sei
Klammer
zu
führte.
Die
Frage
eines
allfälligen
Krankheitsgewinns
in Klammer
auf
Reha-Geld
Betreuung
durch
unter
Anführungsstrichen
selbstbestimmtes
Leben
als
Pflegegeld
Klammer
zu
ist zu
klären.
Zum
Hintergrund
also
dieser
Auszug
wurde uns
von einer
Betroffenen
zur Verfügung
gestellt.
Die
hat
zwei
Kinder
und die
ist so
schwer
krank,
dass sie
die
nicht mehr
selbst
versorgen
kann.
Wenn sie
das Haus
überhaupt
verlassen
kann,
dann nur
noch mit
einem
Rollstuhl,
das
eine
Liegefunktion
hat,
weil sie
einfach auch
nicht mehr
sitzen
kann.
Und
jetzt
wird
ihr
dann
im
Gutachten
eine
Persönlichkeitsstörung
attestiert
und
dann wird
ihr auch
noch
abgesprochen,
dass sie
den
Rollstuhl
überhaupt
braucht.
Und
das ist
eben
genau
das
Problem,
wenn man
dann in
Richtung
psychische
Diagnosen
geht.
Und
selbst
wenn
man
sagt,
okay,
das ist
eine
psychische
Erkrankung
und aufgrund
dessen
wird das
gewährt,
dann hat
man
oft das
Problem,
dass
der Rollstuhl
zum Beispiel
nicht
sinnvoll
erachtet wird,
weil für eine
psychische Erkrankung
braucht man keinen
Rollstuhl.
Und
dann wird
ja auch
noch
unterstellt,
einen
sogenannten,
das ist auch
wieder ein
sehr
umstrittenes
Konzept,
einen
Krankheitsgewinn
zu haben,
das heißt,
sie wird
jetzt
Reha-Geld
oder Pflegegeld
und wird
dann vielleicht
auch noch
von den
Angehörigen
umsorgt,
das wird
so als
Motiv
dargestellt,
warum man
jetzt
da
überhaupt
so tut,
als wäre
man
krank
und
das
ist
für die
Betroffenen
eine
Katastrophe.
Also,
ich kann mir
beim besten Willen
nicht vorstellen,
was im Kopf
von jemandem
vorgeht,
der sagt,
es gibt Leute,
die haben einen
Gewinn dadurch,
dass sie so tun,
dass sie krank sind.
Also,
ich kann es mir
einfach nicht
vorstellen,
warum jemand
sowas sagt.
Da muss doch,
sorry,
ich packe das
einfach nicht,
weil niemand
legt sich doch
freiwillig
ins Bett
und sagt,
ich bin jetzt
krank
und ihr müsst
mich umsorgen
und dafür habe
ich dann
insgesamt
weniger Geld,
weniger Freizeit,
weniger
vom Leben,
aber
was ist da dran
jetzt der Gewinn?
Ich verstehe es nicht.
Ich verstehe nicht,
wie man auf die Idee kommt,
da könnte jemand
einen Gewinn
draus ziehen.
ich glaube,
wer sowas
sagt oder
schreibt,
der hat
einfach
noch nie
erleben müssen,
was das heißt,
krank zu sein.
Also,
ich glaube,
anders kann man das
auch gar nicht
sagen oder schreiben,
weil
also,
diese Abhängigkeit
von anderen,
das ist nichts
Schönes.
Also,
vielleicht nochmal
auch ein bisschen
zu
Fakten und
Daten
nochmal kurz
ein bisschen
zurück
zu ME/CFS.
ME/CFS tritt
vor allem bei
jungen Menschen
auf,
also,
das ist so
der Höhepunkt
zwischen 30
und 50
und
dass,
also,
diese
Abhängigkeit
für Unterstützung,
dass man
darauf angewiesen
ist,
dass einem
eigentlich
die Familie
unterstützt,
das ist nichts
Schönes.
wenn man es hat,
dann ist das,
dann kann man sich
glücklich schätzen
oder muss man sich
glücklich schätzen,
weil man sonst
durch alle Netze
veralt,
leider,
aber das ist
nichts Erstrebenswertes
und nichts Schönes.
Und vor allem
vor dem Hintergrund,
also,
ja,
es ist,
ich habe auch
das Gefühl,
dass da jetzt
ein bisschen
mehr Awareness
da ist,
aber
die,
die Erkrankung
an sich,
also,
dass sie
beschrieben
wird,
dass sie bekannt
ist,
das ist ja auch
nicht erst seit
zwei,
drei Jahren,
magst du uns
da ein bisschen
was noch dazu
sagen,
zur Geschichte,
zum Hintergrund
und nämlich auch,
um zu verstehen,
warum diese,
solche Gutachten
ja eigentlich
eine komplette
Frechheit sind,
dass es ein
kompletter Skandal
ist,
dass so wenig
darüber bekannt ist,
auch in
Fachkreisen,
also,
einfach,
wenn du uns ein bisschen
was noch drumherum
erzählen könntest,
seit wann ist
ME/CFS bekannt,
beschrieben,
auch vielleicht
so ungefähr,
wie viele Personen,
also,
von wie vielen
Personen reden
wir da,
das würde mich
interessieren.
Ja,
voll gern,
also,
vielleicht der
letzte Teil
gleich zuerst,
die Zahl
der Betroffenen,
wir haben in Österreich
keine genaue Zahl,
wie viele Menschen
das betrifft,
also,
es gibt keine
systematische
Erfassung
in Österreich,
es gibt aber auch
keine extra
Erhebung,
die öffentlich
beauftragt
wurde,
das heißt,
wir müssen uns
über internationale
Zahlen helfen
und da hat das
Nationale Referenzzentrum
für postvirale
Erkrankungen
hat jetzt
diese Übersicht
gemacht und
sich angeschaut,
was gibt es da
an internationalen
Zahlen
und geht von
einer
Prävalenz,
die plausibel
aus all diesen
Daten ist,
von 0,8%
der Bevölkerung
aus
und es
sind
73.600
Menschen
circa.
also,
das ist
eine enorme
Zahl,
also,
wenn man sich das
vielleicht
anschaut,
ins Ernst-Happel-Stadion
gehen knapp
unter 70.000
Menschen rein
bei einem Konzert,
also,
das ist mehr
als das ganze
Ernst-Happel-Stadion
haben in Österreich
ME/CFS
ist.
Und was das
zeigt,
ist auf der
einen Seite,
dass es
nicht selten
ist,
das zweite
ist,
dass es
durch die
Pandemie
zu einem
starken
Anstieg
der Zahl
gekommen ist,
und was aber
ganz,
ganz
politisch
problematisch
ist,
dass es
schon sehr,
sehr lang
bekannt ist,
dass es
keine Daten
zu ME/CFS
gibt,
aber dass das
eine große
Patientinnengruppe
betrifft
und es gibt
bis heute
überhaupt
keine
Erhebungen
dazu und
ohne
eine Bedarfserhebung
kann man auch
keine Bedarfsplanung
machen.
das sind
die
grundlegenden
Aufgaben
des öffentlichen
Gesundheitssystems,
die Bedarfserhebung
und die
Bedarfsplanung,
um zu schauen,
was brauche ich
denn so
an
Strukturen
und wenn es
da einfach
keine Zahlen
gibt,
dann sind
die
ME/CFS
Betroffenen
eigentlich
völlig
unversorgt.
Und
ja,
warum das
so ist,
da habe ich
ein paar
Schlaglichter
aus der
Geschichte
mitgebracht.
die einfach
zeigen,
wie groß
die Ignoranz
ist,
wie viel
auch absichtlich
verhindert
wird und
wie
menschen-
und vor allem
frauenfeindlich
eigentlich die
Geschichte ist
zur ME/CFS,
weil auch
nochmal kurz
zu den
Zahlen
zurück,
also zwischen
zwei Drittel
und bis zu
80 Prozent
der Betroffenen
sind Frauen,
also das ist
auf jeden Fall
der Großteil
und
die
Erkrankung
wurde halt
jahrzehntelang
nicht ernst
genommen
und das
wirkt bis
heute nach.
Es ist
ME/CFS
immer noch
nicht Teil
der medizinischen
Ausbildung,
also egal,
ob das jetzt
das Medizinstudium
oder ein anderes
fachliche
Ausbildung
im Gesundheitsbereich
ist und
wie du
gerade schon
gesagt hast,
vorhin die
Geschichte ist
ja doch
schon eine
sehr lange,
also langfristige
Folgen von
Infektionen
sind schon
sehr lang
beobachtet,
sind auch
schon sehr
lang dokumentiert
und das
erste Mal,
wo man den
Begriff
ME,
also
Dhymyagrische
Enzyphalomyelitis
verwendet hat,
das war
1955 und
das war
eine
wissenschaftliche
Beobachtung
von einem
Krankheitsausbruch
im Royal
Free
Hospital
London,
da kam es
zu einem
Krankheitsausbruch,
zu einem
Infekt,
einem
Unbekannten
und der
war vor allem
unter den
Angestellten
des Krankenhauses
und von
diesem
Infekt
haben sich
halt sehr
viele
nicht erholt,
die sind
einfach nicht
gesund geworden
und haben
diese ganz
typischen
Symptome
gehabt
und haben
das
Beschwerdebild
von
ME/CFS
entwickelt
und da
war ganz
ganz klar
dieser
Infektionsausbruch
als Ursache
auch angenommen
und dokumentiert
und dann
im weiteren
Verlauf
war 1969
die WHO
also
das
ME-CFS
damals
dann auch
als neurologische
Erkrankung
klassifiziert
also als körperliche
Erkrankung
und seit da
ist es dann
quasi auch
anerkannt
das ist heute
auch in diesem
Katalog der
Krankheiten
der auch für
das
österreichische
Gesundheitssystem
relevant ist
drinnen
und hat einen
sogenannten
ICD-Code
und
1970
das ist dann
so quasi
nach dieser
ersten Phase
wo man ja
sagt
okay
das ist
eigentlich
ja
also
wissenschaftlich
beobachtet
dann
klassifiziert
ist eigentlich
vielversprechender
Start
wenn man
das so
sagen will
und
1970
haben dann
zwei Psychiater
diesen
Ausbruch
in London
reevaluiert
und haben
sich das
nochmal
angeschaut
und das
Spannende
dabei ist
sie haben
keine einzige
Patientin
gesehen
also
sie haben
den Fall
evaluiert
ohne
mit
Patientinnen
zu sprechen
und die
kommen
zum Schluss
dass es
ein
Ausbruch
von
Massenhysterie
war
und die
kommen
deswegen
zu dem
Schluss
weil
nämlich
diese
Angestellten
von dem
Krankenhaus
die da
erkrankt
sind
vor allem
Frauen
waren
und
damit
auch
Frauen
von
dieser
Krankheit
dann
betroffen
waren
und die
kommen
zum
Schluss
okay
das
war
Massenhysterie
und
nachher
hat man
den
auch
interviewt
also
habe ich
ein
Interview
gefunden
und hat
den
gefragt
einen
von
diesen
zwei
Psychiatern
warum
die
das
eigentlich
so
gemacht
haben
und was
was
glaubt
sie
war
da
die
also
was
war
da
glaubt
sie
die
Antwort
ich
habe
nicht
den
leisesten
funden
einer Ahnung
in meinem
Kopf
ist ein
einziges
riesiges
what the fuck
im Moment
ja
same
passt
ganz gut
deswegen
habe ich
euch auch
geschrieben
und ich
habe
gedacht
what the fuck
passt
ganz gut
zu dem
Thema
seine
Antwort war
also
einer dieser
Psychiater
der dann
gefragt wurde
warum
haben die
das damals
so
eingeschätzt
ohne
eine
einzige
Patienten
jemals
gesehen
zu
haben
und er
hat
gesagt
it was
an easy
phd
why not
also es war
ein einfach
verdienter
doktortitel
also wieso
nicht
holy
shit
i'm
sorry
aber
ich
bin
ein bisschen
sprachlos
also
ist es
nicht
dass es
mich
überraschen
würde
schockieren
tut
mich
trotzdem
und es
erklärt
also
du
hast
gerade
eine
Lücke
für mich
geschlossen
weil ich
mir die
Frage
gestellt
habe
warum
zum
Teufel
ist
das
bis
heute
so
ist
ME/CFS
bis
heute
so
irrelevant
und es
erklärt
einfach
so
wahnsinnig
viel
eben
weil
Gender
Bias
bei der
Medizin
weil
Ignoranz
auch
und
ja
ich
muss
das
gerade
verdauen
es
ist
wirklich
hart
ich
hätte
noch
zwei
sehr
wichtige
also
wie gesagt
die
Geschichte ist eine lange
und es ist jetzt auch kein Anspruch auf Vollständigkeit
aber das sind so aus meiner Sicht
die ganz
also ganz zentrale Momente
und
was man da vielleicht auch noch dazu sagen
soll oder kann
ist also dieses Paper aus 1970
das wird bis heute zitiert
ohne Einordnung
und als quasi
historischer Fakt
dass es halt
einfach zu einer
Umerklärung
zu Massenhysterie kam
als wäre das
wissenschaftlich begründbar
und
ja und ein weiteres
muss man
sagen
Lowlight
da kann man nicht
Highlight dazu sagen
Lowlight in der Geschichte von
ME/CFS war dann
in den 80ern
da kam es in Amerika
zu einem
lokalen
Infektionsausbruch
der dann
gefolgt war
davon
dass sich die Menschen
in dem Fall auch wieder
vor allem Frauen
nicht erholt haben
stattfand
und der wurde
untersucht
von der amerikanischen
Gesundheitsbehörde
der CDC
also die Centers for Disease Control
und auch die haben das
medial
als Massenhysterie
runtergespielt
und die Kommission
die sich dann damit
beschäftigt hat
mit diesem Ausbruch
hat dann auch
einen neuen Namen
eingesetzt
also weil dieses
ME dann
doch sehr bedrohlich
wirkt
also da geht es
um
eine Entzündung
des Gehirns
und Rückenmarks
mit Muskelbeteiligung
also das
da haben sie
dann einen neuen
Namen gefunden
und haben
CFS eingeführt
also
Chronic Fatigue
Syndrom
und der Name
trägt halt bis heute
dazu bei
dass die Krankheit
unterschätzt wird
also weil es eben
diese Fatigue
ins Zentrum
stellt
die ja auch nicht
das Hauptsymptom ist
sondern PEM
die in Österreich
oder im deutschsprachigen Raum
ganz ganz viel mit
Erschöpfungssyndrom
oder Müdigkeit
Syndrom
übersetzt wird
und da die erste
Reaktion auch ist
ja gut
müde bin ich auch
und dadurch auch dazu
führt
dass die Betroffenen
nicht ernst genommen
wird
und wenn das
wenn man das quasi
auch vor Augen hat
dass das eine Krankheit ist
die bis zum Tod
führt
dann steht das
in keiner Relation
und das war halt
nochmal so ein
entscheidender Schritt
in dieser Krankheitsgeschichte
und der letzte
den ich
mitgebracht habe
jetzt nicht der letzte
für
die Entwicklung
aber
ein letzter
großer
Schritt
war
dass
2011
der sogenannte
PACE Trial
veröffentlicht wurde
aus Großbritannien
und das ist
die größte Studie
die es bis heute gibt
mit 5 Millionen Pounds
war die damals finanziert
und wurde unter anderem
und das ist
auch etwas Besonderes
vom Department
für Work and Pensions
damals
finanziert
bis
soweit ich das
nachvollziehen konnte
und gelesen habe
bis einzigartig ist
also quasi
Ministerium für Arbeit
und Pensionen
und das Ziel
der Studie war
zu zeigen
dass
diese
Graded
Exercise
Therapy
heißt das
also
Aufbautraining
da haben wir
vorhin
also am Anfang
schon drüber gesprochen
Aufbautraining
Bewegung
und kognitive
Verhaltenstherapie
wirksam gegen
ME/CFS
sind
und das
wurde so
veröffentlicht
hatte einen
enormen
Einfluss
auf die Medien
auf die Politik
also das hat
wurde
als Grundlage
für die
Behandlungsleitlinien
genommen
die international
wirklich
einen
riesigen
Einfluss
hatten
und
der Goldstandard
damals
wurde
dazu gemacht
also wurde
zum Goldstandard
gemacht
dass
ME-CFS-Betroffene
quasi
mit
Aufbautraining
und
Psychotherapie
gut zu behandeln
sind
wie wir schon
wissen
das ist aber
genau das
was den
Betroffenen
schadet
und
das Problem
ist dass
die Studie
das aber
so gar
nicht
hergegeben
hat
Betroffene
haben
fünf Jahre
gerichtlich
dafür gekämpft
dass das
veröffentlicht
wird
die Daten
und da kann
man wirklich
schon von
Scientific
Missconduct
sprechen
also das
wissenschaftliche
Kriterien
überhaupt nicht
eingehalten
wurden
da gibt es
ganz
ausführliche
Aufarbeitungen
und Leute
die das
viel
besser
erklären
können
als ich
aber
vielleicht
nur um
das
ein bisschen
laienhaft
auch zu
verstehen
was da
unter anderem
passiert ist
zum Beispiel
man hat
die Skala
mitten
im
Prozess
verschoben
also die
Personen
die zum Beispiel
mit einem
gewissen
Punktewert
am Anfang
der Studie
als krank
gegolten
haben
am Ende
der Studie
mit demselben
Punktewert
als gesund
gegolten
also man hat
währenddessen
aber die Skalen
verschoben
und wurde
dann
dieser
Studie
wurde dann
auch zum Beispiel
an der
Columbia
unterrichtet
als
How to
not
to conduct
a randomized
clinical
trial
also wirklich
als Paradebeispiel
wie man es
nicht machen soll
und
ist
und ist
bis heute
nicht
zurückgezogen
worden
und wird
auch heute
noch
sehr sehr
viel
zitiert
und
sehr oft
herangezogen
um
zu
quasi
belegen
dass
ja doch
irgendwie
Verhaltenstherapie
und
Sport
bei Betroffenen
eingesetzt werden
soll
was natürlich
auch
günstig
ist
als
günstiger
als
eine
medikamentöse
Therapie
zu entwickeln
und
heute
ist es so
dass es
wissenschaftlicher
Konsens ist
dass es
eine
schwere
körperliche
Erkrankung
ist
ja
also
dass
die
Menschen
die
da wirklich
sich
damit
beschäftigen
das ist
der
Konsens
aber
die
Forschung
ist halt
extrem
hinten
nach
es
sind
halt
Jahrzehnte
zum
Aufholen
und
was
auch
ist
dass
diese
Jahrzehnte
in denen
immer wieder
betont wird
das ist
Massenhysterie
und die
brauchen
keine eigene
Behandlung
da wurde
auch
mit
transportiert
da braucht
es auch
keine
Forschung
weil
die
sind
einfach
hysterisch
die sollen
ein bisschen
Sport
machen
die sollen
drüber
reden
und da
braucht man
nicht
genauer
hinschauen
da
brauchen
auch
keine
Finanzierung
das heißt
bis heute
haben wir
einfach
auch
keine
gute
Forschungsfinanzierung
und dementsprechend
fehlen
ganz ganz
wichtige
Ergebnisse
die den
Menschen
heute
helfen
sollten
gut
da habe
ich
jetzt
dann
gleich
eine
Frage
dazu
wenn
so
diese
vielen
Forschungsergebnisse
fehlen
das
klingt
für mich
nach
einem
Prime
Goal
für
Schwurbler
Esoterik
für
Heilsversprechen
die
nicht
eingehalten
werden
können
jetzt
ganz
ehrlich
wie
arg
ist
es
ist
arg
es
ist
deswegen
arg
weil
die
Mischung
also
die
der
Kontext
einfach
das sehr
begünstigt
ist
dass
viel
Geldmacherei
auf viel
Verzweiflung
trifft
das ist es
eigentlich
weil dort
wo es
keine
Strukturen
gibt
dort wo
Menschen
einfach
aber
trotzdem
schwer
krank
sind
die
verschwinden
nicht
ja nicht
weil
keine
Strukturen
da
sind
sondern
die
sind
dann
völlig
auf sich
gestellt
und
sind
schwer
krank
und
damit
auch
verzweifelt
weil ihnen
halt
im
Gesundheitssystem
niemand hilft
und auch
im
Sozialsystem
und
das ist
ein
riesen
Einfallstor
für
Abzocke
für
unseriöses
Vorgehen
für
Menschen
die
eigentlich
andere
Interessen
verfolgen
als dass
es den
Betroffenen
gut geht
und
das ist
aus
unterschiedlichen
Richtungen
Menschen
die
ganz
ihre
Heilsprogramme
quasi
da
promoten
wollen
die
dann
mit
Abo-Service
sind
und
wenn man
über das
Programm
nicht
gesund wird
dann ist man
eh selber
schuld
bis hin
auch
zu
völlig
unseriösen
medizinischen
Dingen
also da ist
leider
sehr viel
Platz
weil einfach
eine große
Lücke im
System ist
und die
Menschen
verzweifelt
sind
Mir kommt
das jetzt
gerade bei
allem
was du
erzählst
ein bisschen
so vor
als sollte
da dieses
naja wenn
du nicht
gesund
wirst
bist
selber
schuld
sehr
auf den
Patienten
abgeschoben
werden
weil
es ist
ja nur
psychisch
also
nur
in Anführungszeichen
das heißt
weil sie nicht
gehen Wald
und atme tief
durch
und red
mit
irgendjemandem
oder
du bildest
das dir
nur ein
oder eben
auch
mach ein bisschen
Sport
dann geht's dir
besser
ich habe
den Eindruck
es soll
alles
immer
auf
die
kranke
Person
einfach
abgeschoben
werden
und das
ist halt
eigentlich
das
ganz
dramatische
auch
an dieser
Perspektive
dass
MBCFS
eine psychische
oder psychosomatische
Erkrankung
ist
weil
nämlich
wenn
dann
diese Ansätze
nicht helfen
sondern eben
schaden
wenn man
immer wieder
Sport macht
und immer wieder
drüber geht
und das geht einem
aber
insgesamt
immer schlechter
also und
das
kann ja auch
dazu führen
dass teilweise
Leute einfach
einen Crash haben
und nie wieder
aufstehen
also aus dem Bett
das
das gibt es
das ist nicht
unüblich
aber wenn das
passiert
dann
führt diese
Logik
immer wieder
dazu zu sagen
naja
aber man hat es
nicht richtig
gemacht
oder
man hat
eine Krankheitsüberzeugung
von der man
sich nicht lösen
kann
und das liegt
dann
immer wieder
und immer wieder
an den Betroffenen
selbst
warum es nicht
funktioniert
das
führt zu
wahnsinnig
viel
Verzweiflung
und aber gleichzeitig
zu null
Verantwortung
weil man
immer wieder
abschiebt
auf die
Patientinnen
und das ist
halt das
gefährliche
ich meine
ich denke
auch wenn
Vergleiche
nicht
also jetzt
was die
Symptomatik
und das
Krankheitsbild
betrifft
meiner Ansicht
nach nicht
zulässig sind
aber in der
Bewertung
sozusagen
dessen
das ist
als würde man
egal
bei welcher
anderen Krankheit
sei es jetzt
Krebserkrankung
sei es
MS
sei es
whatsoever
wo die
Studienlage
klar ist
wo die
Therapielage
klar ist
wo es
Anlaufstellen
gibt
als würde
man
jede
dieser
Krankheiten
komplett
individualisieren
und sagen
naja
bist du
selber
schuld
wenn es
nicht
besser wird
und ich
finde
dass
gerade das
einfach zeigt
wie absurd
das
ist
in dem
wie mit
Patientinnen
mit Betroffenen
von
MSCFS
umgegangen
wird
obwohl
dass
die
Krankheit
einfach
schon
nicht
erst
seit
zwei
Jahren
beschrieben
wird
also
das ist
das
was mich
so
wahnsinnig
erschüttert
bei dem
Ganzen
und eben
dass es
nach wie
vor
keine
Spezialambulanzen
gibt
keine
Anlaufstellen
also
man muss
sich
quasi
selber
es ist
alles
individualisiert
es ist
von
sich
selber
um
den
Kontakt
zu
Privatärzt
innen
kümmern
bis
über
sich
die
Betreuung
um
die
selber
kümmern
bis hin
zu
zur
finanziellen
Absicherung
sich
selber
kümmern
müssen
also
das ist
so
eine
ich habe
das
Gefühl
das ist
eine
komplette
Leerstelle
das ist
wie
in die
absolute
Finsternis
kippen
was
sozial
und
Gesundheitsversorgung
betrifft
voll
und
dafür
vielleicht
auch
noch
zwei
Punkte
es
wird
dann
gerade
bei
MSCFS
immer
wieder
von
da
muss man
sagen
da gibt es
ganz
starken
Widerstand
immer noch
als körperliche
Erkrankung
anzuerkennen
obwohl es
wissenschaftlich
das nicht
hergibt
aber
da
also
da
nochmal
kurz
einzuhaken
wenn
die
Krankheitsüberzeugung
wirklich so
mächtig wäre
dass
Betroffene
nicht mehr
selbstständig
essen können
nicht mehr
sprechen können
ihr ganzes
Leben
verlieren
wenn
dieser
Mechanismus
einer
Überzeugung
so
wirkmächtig
wäre
dann bräuchte
man
überhaupt
keine
Erkrankungen
mehr
irgendeine
medizinische
Behandlung
weil dann
quasi
ist ja
wurscht
was
jemand
hat
dann
arbeitet
man
einfach
an der
Überzeugung
und fertig
ist
und
dann
müssten
halt
Menschen
die
tatsächlich
überzeugt
sind
dass sie
wirklich
todkrank
sind
dann
dementsprechend
auch
sterben
aber
also
das
weitergeführt
wäre
der
Gedanke
ja
dann
braucht
man
ja
überhaupt
keine
Medikamenten
Entwicklung
keine
Therapieentwicklung
mehr
wenn
tatsächlich
die
Überzeugung
alleine
dazu
führt
die
Fakten
zu
schaffen
ja
und
das
was
auch
damit
zusammenhängt
ist
weil du
das
jetzt
gerade
angesprochen
hast
diese
Individualisierung
die
Individualisierung
die
da stattfindet
führt halt
dazu
dass die
Betroffenen
und ihre
Angehörigen
verschwinden
die
werden
nirgends
sichtbar
dadurch
dass es
eben
keine
zentrale
Stelle
gibt
wo das
dokumentiert
wird
dadurch
also
wenn
man
zu einem
Arzt
zu einer
Ärztin
geht
weil wir
das
vielleicht
nochmal
kurz
ausholen
wo ich
in der
Patientinnenvertretung
war
wir
haben einfach
ganz
oft
gehört
naja
von
Ärztinnen
und
Ärzten
naja
aber ich
habe
ja
in meinem
ganzen
Leben
ich habe
ja
30
40
Jahre
in der
Praxis
gearbeitet
ich habe
keine
einzige
Patientin
mit
ME/CFS
gesehen
oder
Ärztinnen
die
sagen
naja
also
ich
sage ihnen
sie sollen
halt
Sport
machen
und
die
kommen
nicht
mehr
das
Ding
ist
wenn
jemand
keine
Expertise
geben
kann
oder
wenn
mir
jemand
sagt
ich soll
Sport
machen
oder
darauf
besteht
dass
ich
psychisch
krank
bin
und ich
spüre
das
aber
nicht
unabhängig
ob ich
schon
die
Diagnose
habe
oder
nicht
ja
dann
werde
ich
nicht
mehr
dorthin
gehen
also
viele
Ärztinnen
und Ärzte
die
eben
dann
nicht
die
Expertise
haben
die
sehen
diese
Patientinnen
ja
dann
auch
nicht
mehr
also
die
gehen
ja
dann
nicht
mehr
dorthin
und
was
auch
der
Fall
ist
die
können
teilweise
auch
nicht
mehr
hingehen
wenn
sie
eben
so
eine
Zustandsverschlechterung
haben
dass sie
ans Haus
gebunden
sind
ans Bett
gebunden
die
werden
nicht
mehr
sichtbar
im
Gesundheitssystem
die
haben
überhaupt
keine
Versorgung
die
scheinen
nirgendwo
mehr
auf
und
das
ist
eigentlich
das
wozu
diese
Individualisierung
führt
und
wo
wir
eigentlich
uns
seit
Jahren
den
Mund
fußlig
reden
um
überhaupt
erst mal
ein
Problembewusstsein
zu schaffen
weil
diese
Betroffenen
die
sind
schwer
krank
unversorgt
und
oft
unsichtbar
das
bringt
mich
an
den
Punkt
also
einige
Dinge
Wünsche
Forderungen
hast du
ja schon
formuliert
was
sind
so
die
Forderungen
Notwendigkeiten
die
notwendig
sind
und
die es
braucht
um
wirklich
auf
in der
Versorgung
in der
Absicherung
in der
Therapie
in der
Sichtbarmachung
sozusagen
auf gleich
zu kommen
mit
anderen
chronischen
Erkrankungen
die
wahrgenommen
gesehen
werden
die auch
vertreten
werden
also
was
braucht
es
um
wenn es
nach
wenn es
nach dir
geht
wenn es
auch
nach
den
Betroffenen
geht
was ist
dann
notwendig
um
eine
gute
Versorgung
zu
gewährleisten
also
den
zentralen
Punkt
hast du
in deiner
Frage
schon
mitgenannt
weil
es geht
darum
dass
MEZFS
so
versorgt
wird
und
die
Betroffenen
so
abgesichert
sind
wie
für
andere
Erkrankungen
das
selbstverständlich
ist
also
das
Anliegen
von
Betroffenen
von
Organisationen
wie
der
ÖG
MEZFS
ist
nicht
ein
völlig
absurdes
oder
das
wird
nämlich
auch
oft
so
suggeriert
dass
die
Patientinnen
irgendeine
Sonderbehandlung
wollen
oder
irgendeine
Sonderstellung
sondern
es geht
tatsächlich
um das
was für
andere
Erkrankungen
zu Recht
ganz
zu Recht
selbstverständlich
ist
also
es braucht
Versorgungsstrukturen
das heißt
wirklich
Behandlungsstellen
wo
eine
Diagnose
stattfindet
wo
ein
Behandlungsplan
erarbeitet
wird
von
Expertinnen
und
Experten
und
da
hören wir
auch
aus der
Politik
immer wieder
naja
aber
ME/CFS
ist die
Forschung
halt noch
nicht
so
weit
es
gibt
nicht
das
Medikament
und
wir
können
jetzt
in
Österreich
nicht
etwas
bieten
was
international
noch
nicht
verfügbar
ist
und
die
Menschen
heilen
also
darum
geht
es
nicht
es
gibt
viele
Krankheiten
die
nicht
heilbar
sind
es
geht
darum
wirklich
eine
Grundversorgung
zu
bekommen
die
richtige
Diagnose
und
die
Symptome
zu
lindern
und
das
ist
was
wo
man
heute
schon
ansetzen
kann
zu
versuchen
den
Menschen
möglich
seine
Lebensqualität
zu
erhalten
soweit
das
möglich
ist
das
ist
das
zentrale
Anliegen
in der
medizinischen
Versorgung
in der
sozialen
Absicherung
dass
ME/CFS
ernst
genommen
wird
als das
was
es ist
eine
schwere
chronische
Erkrankung
die
dazu führt
dass
ganz viele
Menschen
nicht mehr
arbeitsfähig
sind
und dass
es auch
dementsprechend
die
Betroffenen
ernst
genommen
werden
dass
es da
Schulungen
gibt
dass
die
Gutachter und
Gutachterinnen
eine gute
Expertise
haben
und
das
auch
einfach
entsprechend
das
Schwere
der
Krankheit
einstufen
gut
jetzt haben
wir
wirklich
wahnsinnig
viel
gehört
über
ME/CFS
ich glaube
so
Fakten
vollgepackt
war unser
Podcast
noch selten
wow
ich möchte
jetzt aber
noch was
wissen
von dir
nämlich
was können
wir
jetzt
machen
so
als
einfache
Leute
irgendwo
als
Podcaster
als
Leute
die
auf
Social Media
unterwegs
sind
jetzt
nicht
im
medizinischen
Bereich
sind
was
ist
mein
Job
was
nehme
ich
mit
aus
dieser
Aufnahme
was
nehme
ich
mit
aus
dieser
Folge
was
kann
ich
jetzt
machen
also
die
erste
Box
da könnt
ihr schon
mal
ein
großes
check
machen
ihr
redet
drüber
ihr
gebt
es
dem
Thema
Sichtbarkeit
also
das
ist
wirklich
danke
nochmal
dafür
das ist
ganz
wichtig
auf
unterschiedlichen
Kanälen
Menschen
zu
erreichen
und
zu
sagen
hey
da gibt es
eine
schwere
Krankheit
über die
haben
viele
noch
nichts
gehört
lass uns
mal
ein
bisschen
aufklären
wer
keinen
Podcast
hat
kann
die
Folge
teilen
und
weiterschicken
ich
glaube
das ist
auch
ein
ganz
guter
Ansatz
bin ich
auch
schwer
dafür
dass sie
das
macht
ja
Berichte
weiterschicken
Dokus
anschauen
das ist
sich
informieren
und das
auch
teilen
das
sichtbar
machen
Beiträge
die
zu
MSCFS
veröffentlicht
werden
zum
Beispiel
in der
Familie
weiterschicken
in
unterschiedlichen
Gruppen
das
ist
einmal
niederschwellig
dann geht es
hin bis zu
Menschen
die
in der
Verwaltung
in der
Politik
tätig sind
mal fragen
wieso
passiert da
nichts
also
egal
ob das
jetzt
in der
Gemeinde
ist
das
kann
aber
auch
zum
Beispiel
sein
auf
Landesebene
dass
man
eine
E-Mail
schreibt
und
sagt
Entschuldigung
ich bin
Wähler
ich bin
Wählerin
warum
passiert
da
nichts
auf
Bundesebene
also
ganz
theoretisch
kann man
sich
einmal im
Monat
hinsetzen
und ein E-Mail
für uns
schreiben
für die
Betroffenen
das
hilft
sichtbar
machen
dass das
ein Problem
ist
anklopfen
bei den
Verantwortlichen
man kann
natürlich auch
Vertretungen
wie
die
ÖGM
mit
CFS
unterstützen
man kann
diese
Beiträge
teilen
man kann
finanziell
unterstützen
also
es
ist
gar
nicht
so
dass
es
nur
Menschen
braucht
die
ihr
Leben
vollkommen
diesem
Zweck
widmen
weil
das
geht
halt
realistisch
für
viele
nicht
ja
auch
für
viele
Betroffene
die schaffen
das
nicht
krank
sein
ums
finanzielle
überleben
kämpfen
das
geht sich
für
viele
nicht
aus
aber
diese
kleinen
Dinge
das
wäre
sehr
hilfreich
und
das
ist
glaube ich
auch
eine
gute
Sache
um
sich
dafür
anzusetzen
gut
dann
wissen
wir
jetzt
was
wir
zu
tun
haben
aber
ich
habe
noch
eine
Frage
an dich
die
Frage
stellen
wir
wirklich
jedem
der hier
und
jeder
die
hier
bei uns
sitzt
und
bei dir
würde
ich
ganz
besonders
freuen
wenn
eine
Antwort
kommt
die
ich
noch
nicht
erwarte
weil
ich
hatte
jetzt
wirklich
viele
Worte
Fakt
Momente
aber
Astrid
ich
hätte
gerne
von dir
gewusst
wann
du
dir
mal
so
richtig
schön
Worte
Fakt
gedacht
hast
das
muss
jetzt
nicht
mit
ME/CFS
zu
tun
haben
das
darf
auch
ein
positives
Worte
Fakt
gewesen
sein
ja
mein
Leben
also
ist
schon
sehr
stark
von
ME/CFS
geprägt
also
eben
die
letzten
Jahre
nicht
nur
selbst
krank
sein
sondern
auch
dieses
Engagement
deswegen
ist es
ein
ME/CFS
Worte
Fakt
Moment
völlig
verständlich
also
ich
glaube
seit ich
krank
bin
ich
in
einem
Dauer
Worte
Fakt
Zustand
weil
ich
einfach
auch
nicht
damit
gerechnet
hätte
was
da
auf einen
zukommen
kann
im Sinne
von
man
erwartet
nicht
also
niemand
erwartet
krank
zu werden
aber
dass
man
dann
auch
ohne
Versorgung
dasteht
das ist
halt
das ist
halt
what the fuck
einfach
und
besonders
schön
war
die
Protestaktion
am 12.
Mai
also
da
haben
Angehörige
betroffen
Unterstützerinnen
sich
gemeinsam
engagiert
und
am
Heldenplatz
mit
einer
Ausstellung
von
Feldbetten
die symbolisch
waren
mit
Trauergrenzen
die
symbolisch
für die
die
mit
ME/CFS
verstorben
sind
hingelegt
haben
das war
schon sehr
bewegend
und
what the fuck
negativ
ist
vor allem
die
politische
Erfahrung
dieses
ringen
darum
dass
endlich
Maßnahmen
gesetzt
werden
die
bei
Betroffenen
ankommen
weil
wenn ich
das
noch
kurz
sagen
darf
also
das
Engagement
als
Patientinnen
Organisation
das ist
wahnsinnig
schwierig
das ist
extrem
aufreibend
und in
Österreich
überhaupt
nicht
etabliert
als
Interessensvertretung
medial
politisch
wird man
da eher
in dem
ganzen
als
Bittsteller
gesehen
das ist
oft auch
als
sehr
nervig
wird
diese
Vertretung
empfunden
und das ist
gar nicht
systematisch
verankert
wir sind
das einzige
deutschsprachige
Land
das keine
das
eine
Leitlinie
hat
zu
postinfektiösen
Erkrankungen
wie
Post-Covid
an denen
keine
Betroffenen
beteiligt
waren
und
wir
kämpfen
seit Jahren
darum
dass
endlich
Schritte
gesetzt
werden
die
Betroffenen
ankommen
und
ja
dass
da
quasi
die
letzten
Wochen
im
Frühling
auch
wieder
Ankündigungen
quasi
öffentlich
wurden
wo wir
befürchten
müssen
dass es
jetzt
nicht so
bald
in die
Umsetzung
geht
wie
wir
uns
das
wünschen
nämlich
eigentlich
vorgestern
und
dass
jetzt
erstmal
wieder
Evaluierung
ansteht
und
das
ist
glaube ich
etwas
was
mich
sehr
bewegt
okay
dann
sagen
wir
ich muss
jetzt
noch
ich brauche
jetzt noch
einen kleinen
Moment
für einen
Rant
also
liebe
Entscheidungsträger*innen
die ihr
nicht nur die
Macht
sondern auch die
Möglichkeiten
habt
etwas zu tun
tut
etwas
es geht
um
erstens um
ganz ganz
viele
persönliche
Schicksale
einerseits
aber auch
um
ein
massives
systemisches
Problem
das so
offensichtlich
wird
und nach
dieser
Stunde
hoffentlich
auch
offensichtlich
geworden ist
es ist völlig
indiskutabel
dass da nichts
weitergeht
also es hat
gefälligst etwas
weiterzugehen
wir werden
euch
sämtliche
Materialien
alles was ihr
braucht
um
mehr über
ME/CFS
und auch
die
PatientInnen
Vertretung
zu wissen
damit es
nachher
keine Ausreden
gibt
und ihr
sagt
nein
haben wir
nicht
gewusst
das
hauen wir
euch
in die
Show
Not
an dieser
Stelle
an dich
Astrid
ein unfassbar
großes
Dankeschön
es ist
vor allem
vor dem
Hintergrund
dass uns
bewusst
ist
dass
jetzt wissen
wir ja
was
PEM
ist
dass
jede
Anstrengung
jedes
Engagement
und auch
ein
Podcast
ein
Risiko
darstellt
dass es
einem
danach
wieder
schlechter
geht
ein
umso
größeres
Herz
und
Dankeschön
an dich
wir
werden
alles
was
in
unserer
Möglichkeit
steht
dafür
tun
dass wir
das
Thema
auch
in die
Breite
bringen
und
ein
Shoutout
an dich
Astrid
und an
alle
Betroffenen
und alle
die
jetzt
nicht
gesehen
werden
und
alle
die
unsichtbar
sind
zumindest
wir
zwei
Österreich
WTF
sehen
euch
wir
wissen
dass
es
euch
gibt
und
ich
übergebe
jetzt
an
diesem
Rant
noch
an
die
Sarah
für
die
Abschlusswarte
und
an
dich
Astrid
wenn du
noch
was
mitgeben
willst
und
sagen
willst
dann
kannst
du
das
jetzt
tun
Gotti
du
weißt
ich freue
mich
immer
über
deine
Rants
speziell
bei
solchen
Themen
Astrid
ganz ganz
herzlichen
Dank
auch von
mir
es
war
wunderbar
dass
du
dir
die
Zeit
nehmen
konntest
und
dass
du
es
auch
geschafft
hast
zu
uns
zu
kommen
mir
bleibt
eigentlich
nur noch
mich
von
unseren
Hörenden
zu
verabschieden
es ist
schön
dass
ihr
wieder
dabei
wart
und
diesmal
habt ihr
eine
ganz
eindeutige
Handlungsaufforderung
von uns
bekommen
also
bitte
schreibt
teilt
beschwert
euch
macht
ME/CFS
sicht
und hörbar
ich
möchte
mich
auch
nochmal
bedanken
danke
euch
dass
ihr
die
Zeit
euch
genommen
habt
und
dass
ihr
das
Thema
heute
wirklich
in der
Länge
auch
sichtbar
gemacht
habt
und
vor allem
auch
mit
mir
gemeinsam
die
strukturellen
Probleme
beleuchtet
habt
vielen
Dank
also
laut sein
und
tut
etwas
ihr
lieben
bis zum nächsten
mal
tschüss