en de Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu https://www.peutz-jeghers.eu Mon, 28 Sep 2026 18:56:52 +0200 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. yes https://lcdn.letscast.fm/media/podcast/c583a383/artwork-3000x3000.jpeg?t=1788247625 https://www.peutz-jeghers.eu Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. LetsCast.fm (https://letscast.fm) Der Peutz-Jeghers-Syndrom Podcast Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. episodic https://letscast.fm/podcasts/rare-but-aware-c583a383/feed Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS, Seltene Erkrankungen, Genetische Erkrankung, Erbkrankheiten, Krebsvorsorge, Erhöhtes Krebsrisiko, Humangenetik, Darmpolypen, Leben mit seltener Erkrankung, STK11-Gen Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. carsten.jekel@castcrew.de no no no Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu no no 92e56b9088bf4840880af48cd05135e3 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> Tue, 22 Sep 2026 06:00:00 +0200 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit 00:31:15 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 4 full Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorgeuntersuchung, Vorsorge, Uniklinik Bonn no no no no ba6355e6b5cf4017bb37b366b446b3f0 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> Tue, 15 Sep 2026 06:00:00 +0200 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene 00:24:04 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 3 full Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> Abführen, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, , PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung no no no no c0c6d819f34442378be8a96896c6b06c In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> Tue, 08 Sep 2026 06:00:00 +0200 In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose 00:29:43 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 2 full In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> seltene Erkrankungen, Krebsvorsorge, Pigmentflecken, Darmpolypen, STK11-Gen, Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS no no no no 54f306fe273745c1a9585fa82a293d54 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> Tue, 01 Sep 2026 09:00:00 +0200 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus 00:15:44 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 1 full Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, genetische Erkrankung, Vererbung, Invagination, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen no no no no