en de Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu https://www.peutz-jeghers.eu Tue, 27 Oct 2026 06:01:00 +0100 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. yes https://lcdn.letscast.fm/media/podcast/c583a383/artwork-3000x3000.jpeg?t=1788247625 https://www.peutz-jeghers.eu Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. LetsCast.fm (https://letscast.fm) Der Peutz-Jeghers-Syndrom Podcast Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. episodic https://letscast.fm/podcasts/rare-but-aware-c583a383/feed Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS, Seltene Erkrankungen, Genetische Erkrankung, Erbkrankheiten, Krebsvorsorge, Erhöhtes Krebsrisiko, Humangenetik, Darmpolypen, Leben mit seltener Erkrankung, STK11-Gen Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. carsten.jekel@castcrew.de no no no Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft jahrelange Ungewissheit: Untersuchungen ohne Ergebnis, Beschwerden, die niemand einordnen kann, und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. In "Rare but Aware" sprechen Betroffene und Angehörige genau davon. Unterstützt von Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten erzählen von ihren Diagnosewegen und vom Alltag mit einer sehr seltenen Erkrankung – auch über die Themen, die sonst niemand anspricht, vom Abführen vor der Darmspiegelung bis zu der Frage, wie man mit einem dauerhaft erhöhten Krebsrisiko lebt. "Rare but Aware" erscheint wöchentlich und entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung gefördert. Kontakt: podcast@peutz-jeghers.eu no no 2d3e0b614eb547ebabbc4c3b4d94e25c Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr. Ambra Marx, Fachärztin für Innere Medizin und für Psychosomatik, Oberärztin an der Psychosomatischen Klinik der Uniklinik Bonn und dort seit vielen Jahren Leiterin der Psychoonkologie. Es geht um die doppelte Botschaft einer solchen Diagnose, um die Belastung durch die Untersuchungen selbst, um Kinder und Jugendliche und die Muster, die sie von betroffenen Eltern übernehmen, um die Rolle von Freunden und darum, warum gut gemeinte Ratschläge selten helfen. Auch der Satz „Du musst positiv denken“ kommt zur Sprache – und warum er mehr schadet als nützt. Zum Schluss erklärt sie, wie ein psychoonkologisches Gespräch tatsächlich abläuft und an wen man sich wenden kann.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> Tue, 27 Oct 2026 06:00:00 +0100 Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr. Ambra Marx, Fachärztin für Innere Medizin und für Psychosomatik, Oberärztin an der Psychosomatischen Klinik der Uniklinik Bonn und dort seit vielen Jahren Leiterin der Psychoonkologie. Es geht um die doppelte Botschaft einer solchen Diagnose, um die Belastung durch die Untersuchungen selbst, um Kinder und Jugendliche und die Muster, die sie von betroffenen Eltern übernehmen, um die Rolle von Freunden und darum, warum gut gemeinte Ratschläge selten helfen. Auch der Satz „Du musst positiv denken“ kommt zur Sprache – und warum er mehr schadet als nützt. Zum Schluss erklärt sie, wie ein psychoonkologisches Gespräch tatsächlich abläuft und an wen man sich wenden kann.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 9 – Psychoonkologie: Wege zur Bewältigung 00:30:26 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 9 full Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr. Ambra Marx, Fachärztin für Innere Medizin und für Psychosomatik, Oberärztin an der Psychosomatischen Klinik der Uniklinik Bonn und dort seit vielen Jahren Leiterin der Psychoonkologie. Es geht um die doppelte Botschaft einer solchen Diagnose, um die Belastung durch die Untersuchungen selbst, um Kinder und Jugendliche und die Muster, die sie von betroffenen Eltern übernehmen, um die Rolle von Freunden und darum, warum gut gemeinte Ratschläge selten helfen. Auch der Satz „Du musst positiv denken“ kommt zur Sprache – und warum er mehr schadet als nützt. Zum Schluss erklärt sie, wie ein psychoonkologisches Gespräch tatsächlich abläuft und an wen man sich wenden kann.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, Psychoonkologie no no no no 0cbca45fdb24483c9267e76f03908e43 Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist die Suche vergleichsweise überschaubar, weil nur ein Gen bekannt ist – das STK11-Gen. Ein großer Teil der Folge dreht sich um Vererbung und Familienplanung: um das Risiko von 50 Prozent, das in jeder Schwangerschaft neu gilt, um vorgeburtliche Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik – und um ein hartnäckiges Missverständnis, das er ausräumt: Eine Erbanlage kann keine Generation überspringen. Dazu beantwortet er drei Fragen aus dem Verein, zu Umwelteinflüssen, zu weiteren Genen und dazu, was ein genetisches Testergebnis für private Versicherungen bedeutet.]]> Tue, 20 Oct 2026 06:00:00 +0200 Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist die Suche vergleichsweise überschaubar, weil nur ein Gen bekannt ist – das STK11-Gen. Ein großer Teil der Folge dreht sich um Vererbung und Familienplanung: um das Risiko von 50 Prozent, das in jeder Schwangerschaft neu gilt, um vorgeburtliche Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik – und um ein hartnäckiges Missverständnis, das er ausräumt: Eine Erbanlage kann keine Generation überspringen. Dazu beantwortet er drei Fragen aus dem Verein, zu Umwelteinflüssen, zu weiteren Genen und dazu, was ein genetisches Testergebnis für private Versicherungen bedeutet.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom 00:40:40 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 8 full Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist die Suche vergleichsweise überschaubar, weil nur ein Gen bekannt ist – das STK11-Gen. Ein großer Teil der Folge dreht sich um Vererbung und Familienplanung: um das Risiko von 50 Prozent, das in jeder Schwangerschaft neu gilt, um vorgeburtliche Diagnostik und Präimplantationsdiagnostik – und um ein hartnäckiges Missverständnis, das er ausräumt: Eine Erbanlage kann keine Generation überspringen. Dazu beantwortet er drei Fragen aus dem Verein, zu Umwelteinflüssen, zu weiteren Genen und dazu, was ein genetisches Testergebnis für private Versicherungen bedeutet.]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, Humangenetik, Uni Bonn no no no no f2ccd4ec638f415f8eccc18b7eef39c2 Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.]]> Tue, 13 Oct 2026 06:00:00 +0200 Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen 00:38:54 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 7 full Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt, senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, Krebs Konferenz no no no no 463760c951ee47cf8e04e00d62900fc0 Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> Wed, 07 Oct 2026 10:00:00 +0200 Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch 00:30:20 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 6 full Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzählt und wem nicht, um den Umgang mit einer chronischen Diagnose und um den wichtigen Unterschied zwischen erhöhtem Risiko und Gewissheit. Sehr praktisch wird es bei der Suche nach professioneller Hilfe: Die Krankenkassen führen Therapeutenlisten, die man anfordern kann, und für die Wartezeit gibt es Zwischenlösungen. Und am Ende steht die Frage, die viele zurückhält – ob es Schwäche bedeutet, sich Hilfe zu holen. Die Antwort fällt eindeutig aus.

Hinweis: Wenn Sie sich in einer belastenden Situation befinden und sofort mit jemandem sprechen möchten: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222, außerdem über die Chat- und Mailberatung auf telefonseelsorge.de.

]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, psychische Belastung, Psychotherapie no no no no abe2b337484d4452b888f723778b5698 Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.]]> Tue, 29 Sep 2026 06:00:00 +0200 Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom 00:30:19 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 5 full Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im Gespräch geht es um den richtigen Zeitpunkt für die erste Untersuchung, um Selbstabtasten, Mammographie und MRT, um die Frage, was die Krankenkassen übernehmen, und um prophylaktische Operationen, von denen die Leitlinien abraten – nicht aus Prinzip, sondern weil die Daten fehlen. Genau das zieht sich durch die ganze Folge: Beim Brustkrebsrisiko kursieren Angaben zwischen 20 und 50 Prozent. Zum Schluss ein Thema, das weit über die Gynäkologie hinausreicht: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, bei dem Betroffene regelmäßig durch die Maschen fallen.]]> no no no no 92e56b9088bf4840880af48cd05135e3 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> Tue, 22 Sep 2026 06:00:00 +0200 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit 00:31:15 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 4 full Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um Kapselendoskopie und MR-Sellink im Vergleich, um den Streit mit den Krankenkassen über die Kostenübernahme – und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.]]> PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung, Vorsorgeuntersuchung, Vorsorge, Uniklinik Bonn no no no no ba6355e6b5cf4017bb37b366b446b3f0 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> Tue, 15 Sep 2026 06:00:00 +0200 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene 00:24:04 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 3 full Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehrliche Folge über ein unangenehmes Thema – und darüber, dass es den einen richtigen Weg nicht gibt.

Hinweis: In dieser Folge werden Präparate namentlich genannt. Der Verein steht in keiner Verbindung zu den Herstellern. Die Nennungen sind persönliche Erfahrungen und keine Empfehlung.

]]> Abführen, Vorsorge, Vorsorgeuntersuchung, , PJS, Peutz-Jeghers-Syndrom, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen, genetische Erkrankung no no no no c0c6d819f34442378be8a96896c6b06c In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> Tue, 08 Sep 2026 06:00:00 +0200 In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose 00:29:43 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 2 full In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Es geht um Kapselendoskopie und Doppelballon-Enteroskopie, um Vererbung und Familienplanung – und um den Rat, nicht lockerzulassen, wenn einem niemand zuhört.]]> seltene Erkrankungen, Krebsvorsorge, Pigmentflecken, Darmpolypen, STK11-Gen, Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS no no no no 54f306fe273745c1a9585fa82a293d54 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> Tue, 01 Sep 2026 09:00:00 +0200 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> https://www.peutz-jeghers.eu Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus 00:15:44 Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 1 full Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung gegenüber Krankenkassen und Politik.]]> Peutz-Jeghers-Syndrom, PJS, STK11-Gen, Darmpolypen, Pigmentflecken, genetische Erkrankung, Vererbung, Invagination, Krebsvorsorge, seltene Erkrankungen no no no no