Markus berichtet von seinen Erlebnissen und Eindrücken von der Familienkonferenz 2023 von Tay-Sachs und Sandhoff. Was ist so besonders im Umgang mit von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen und deren Familien? Wie kann man Hilfen? Sind die Selbsthilfeorganisationen ein wichtiger Teil der Hilfe, reicht es sich zusammenzusetzen? Was macht den in Würzburg ansässige Verein so besonders, dass Markus nicht nur Mitglied ist sondern sehr viel ehrenamtlich hilft?

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