E-Mails, Videokonferenzen, WhatsApp und Co. in der Selbsthilfe – vertraulich und geschützt digital kommunizieren: „Was in der Gruppe gesagt wird, bleibt in der Gruppe“ – diese Vereinbarung zur gegenseitigen Verschwiegenheit ist ein zentrales Wesensmerkmal von Selbsthilfegruppen und die Voraussetzung überhaupt, damit sich die Teilnehmer untereinander öffnen und vertrauensvoll miteinander austauschen können. Im „realen Leben“, wenn sich die Teilnehmer persönlich in Präsenz treffen, lässt sich noch ganz gut steuern, was und wie viel ich von mir preisgebe – ob ich mich den anderen mit meinem kompletten Namen vorstelle, oder nur dem Vornamen… ob ich eine Gruppe in meinem Wohnort besuche oder doch lieber etwas weiter weg, wo mich keiner kennt und zufällig dort sehen könnte… Im digitalen Raum aber sieht die Sache schon etwas anders aus – wenn sich Selbsthilfegruppen nicht nur in Präsenztreffen austauschen und persönlich gegenübersitzen, sondern auch per E-Mail, Videokonferenzen oder WhatsApp-Chats kommunizieren, dann hinterlässt das digitale Spuren persönlicher oder personenbezogener Daten, die auch für Dritte einsehbar sein können. Und mitunter entstehen diese Spuren auch ohne, dass mir das vielleicht bewusst ist. Wir möchten daher heute der Frage nachgehen, wie Selbsthilfegruppen auch im digitalen Raum vertraulich und geschützt miteinander kommunizieren können. Es geht dabei um Maßnahmen, die jedes Gruppenmitglied selbst berücksichtigen kann, um die Verantwortung des Gruppensprechers bzw. derjenigen Person, welche die digitale Kommunikation innerhalb der Gruppe organisiert und um die rechtlichen Grundlagen für Datenschutz und Vertraulichkeit in der Selbsthilfe.


Profil Olga Stepanova https://www.winheller.com/ueber-uns/rechtsanwaelte/olga-stepanova.html

Alle nachführenden Links sind mit Stand vom 21. Dezember 2021 recherchiert und stellen lediglich eine Auswahl potenzieller Quellen dar. 

Praxishilfen mit Hinweisen zur Auswahl digitaler Tools: 

NAKOS Handreichung „Digitale Treffen von Selbsthilfegruppen“ https://www.nakos.de/publikationen/key@8184

„Webzeugkoffer“ des Paritätischen Gesamtverbands https://www.der-paritaetische.de/themen/bereichsuebergreifende-themen/gleichimnetz/webzeugkoffer/

Selbsthilfeakademie Sachsen Arbeitshilfe „Digital durchstarten in der Selbsthilfe“ https://www.selbsthilfeakademie-sachsen.de/fileadmin/content/downloads/arbeitshilfe-digital-durchstarten-selbsthilfe-sachsen-web.pdf

Selbsthilfezentrum München „Liste Digitalplattformen“, Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen und -initiativen. München 2020 https://www.shz-muenchen.de/materialien/handreichungen

DSGVO-Umsetzungshilfen für die Selbsthilfe inkl. Muster und Vorlagen: 

Geeignete Quellen für Muster und Vorlagen etwa für Einwilligungserklärungen oder für Informationsblätter zur Datenverarbeitung in der Selbsthilfe sind u. a. die Landesdatenschutzbeauftragten, die Nationale Kontaktstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) oder die Landeskontaktstellen 

DSGVO-Umsetzungshilfe der (NAKOS): https://www.nakos.de/data/Materialien/2019/NAKOS-Umsetzungshilfe-DSGVO.pdf

Muster-Leitvereinbarung zu Datenschutz und Vertraulichkeit der SEKO Bayern: https://www.seko-bayern.de/images/download/leitvereinbarung_selbsthilfegruppe_datenschutz_22.01.19.pdf

SEKIS Baden-Württemberg Arbeitshilfe inkl. Hinweisen zu geeigneten technisch-organisatorischen Maßnahmen (TOM): https://www.sekis-bw.de/fit-fuer-die-dsgvo/

Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (Hrsg.); Mitleger-Lehner, Renate: Praxisleitfaden: Datenschutz in der Selbsthilfe. Grundlagen und Umsetzung der Datenschutzverordnung (DS-GVO). AG SPAK Ratgeber. 1. Auflage. Würzburg 2018, 32 S. 

Weiterführende Informationen für Vereine 

Landesbeauftragte für den Datenschutz Niedersachsen, Handreichung „Datenschutz im Verein“: https://lfd.niedersachsen.de/themen/vereine/datenschutz-im-verein-56043.html

Landesbeauftragter für Datenschutz und Informationsfreiheit Baden-Württemberg, Praxisratgeber „Datenschutz im Verein“: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de/praxisratgeber-datenschutz-im-verein-nach-der-ds-gvo/